Le projet S.A.S.'J.
Service d'Accueil Spécialisé pour Jeunes
Pour qui ?
Le SAS'J a une capacité d'accueil de 22 enfants, garçons et filles, âgés de 0 à 18 ans, polyhandicapés non scolarisés.
Le SAS'J est organisé selon le principe du service d'accueil de jour et fonctionne tous les jours ouvrables de 8h30 à 17h.
L'admission est conditionnée par l'inscription à l'AViQ (anciennement AWIPH), par un entretien de la famille avec les membres de l'équipe, par une semaine d'essai pour l'enfant et par la signature d'une convention d'accueil.
Les déplacements et la demi-pension sont assurés par le SAS'J. Une participation financière à ces frais est demandée à la famille sur base d'un tarif SAS'J imposé par l'AViQ.
Pourquoi?
A partir du principe fondateur selon lequel :
Pour que ce milieu soit le plus adapté possible, il faut tenir compte du potentiel et des limites propres à chaque enfant : chacun réagit de façon différente selon l'entourage dans lequel il se trouve et selon les situations auxquelles il doit faire face.
Il est à noter aussi que le développement physique, mental, affectif, psychologique, social d'un enfant handicapé se fait selon un schéma particulier dont la compréhension est nécessaire pour adapter les interventions du réseau.
Cette connaissance amène l'équipe du SAS'J à penser qu'il est opportun d'encourager l'enfant à s'affirmer différent et autre, de le reconnaître et de le valoriser, d'accepter sa dépendance sans le surprotéger ni l'envahir, de lui apprendre le jeu des relations sociales partagées dans une démarche respectueuse recherchant le bien-être physique et moral.
Avec qui ?
Les acteurs prioritaires du principe fondateur sont:
Il constitue un point de repère pour porter un projet d'intervention, pour en déterminer les enjeux dans un contexte de réciprocité.
Le SAS'J a une capacité d'accueil de 22 enfants, garçons et filles, âgés de 0 à 18 ans, polyhandicapés non scolarisés.
Le SAS'J est organisé selon le principe du service d'accueil de jour et fonctionne tous les jours ouvrables de 8h30 à 17h.
L'admission est conditionnée par l'inscription à l'AViQ (anciennement AWIPH), par un entretien de la famille avec les membres de l'équipe, par une semaine d'essai pour l'enfant et par la signature d'une convention d'accueil.
Les déplacements et la demi-pension sont assurés par le SAS'J. Une participation financière à ces frais est demandée à la famille sur base d'un tarif SAS'J imposé par l'AViQ.
Pourquoi?
A partir du principe fondateur selon lequel :
- il est légitime que les enfants polyhandicapés puissent évoluer dans des styles de vie différents;
- il est légitime que les parents d'enfants polyhandicapés puissent choisir le style de vie pour leur enfant;
- la famille et l'institution se constituent en réseau pour construire un projet de vie pour l'enfant - dans la recherche de son bien-être, de son épanouissement et dans le respect de la loi de l'offre et de la demande selon le schéma où la famille;
- désire le maintien de l'enfant à domicile;
- construit son réseau naturel;
- a besoin de concentrer et de renouveler ses énergies;
- recherche un complément actif pour l'enfant et où l'institution;
- permet le maintien de l'enfant à domicile;
- s'ajoute au réseau naturel de la famille;
- offre à la famille la possibilité de souffler et de reconstruire ses énergies;
- offre à l'enfant un style de vie actif et complémentaire.
Pour que ce milieu soit le plus adapté possible, il faut tenir compte du potentiel et des limites propres à chaque enfant : chacun réagit de façon différente selon l'entourage dans lequel il se trouve et selon les situations auxquelles il doit faire face.
Il est à noter aussi que le développement physique, mental, affectif, psychologique, social d'un enfant handicapé se fait selon un schéma particulier dont la compréhension est nécessaire pour adapter les interventions du réseau.
Cette connaissance amène l'équipe du SAS'J à penser qu'il est opportun d'encourager l'enfant à s'affirmer différent et autre, de le reconnaître et de le valoriser, d'accepter sa dépendance sans le surprotéger ni l'envahir, de lui apprendre le jeu des relations sociales partagées dans une démarche respectueuse recherchant le bien-être physique et moral.
Avec qui ?
Les acteurs prioritaires du principe fondateur sont:
- la famille rassemblant l'enfant, les parents, la fratrie, la parenté proche ...en relation avec des services divers;
- l'institution rassemblant les services éducatif (6), paramédical (1), psychologique (1), social (1), administratif (2), ouvrier (2) en relation avec des services divers.
Il constitue un point de repère pour porter un projet d'intervention, pour en déterminer les enjeux dans un contexte de réciprocité.
Comment?
1. Méthodologie conceptuelle
La démarche de questionnement, filigrane constant de l'activité d'équipe, s'est cristallisée autour de questions concernant la façon d'aborder les jeunes polyhandicapés dans les prises en charge proposées : que faire avec eux, pourquoi, comment, quand? comment vont-ils grandir, évoluer? comment se sentent-ils, sont-ils heureux? que pense-t-on des parents et des professionnels? que pensent-ils d'eux-mêmes, les parents et les professionnels?
A partir de visites d'institutions, de lectures, de contacts personnels, d'une démarche institutionnelle de formation (individuelle et/ou collective) continuée, l'équipe se constitue une base de références théoriques qu'elle adapte à la réalité institutionnelle particulière pour lui conférer toute son originalité, pour en réfléchir l'aspect pratique des réalisations concrètes convenant à la population et à la façon d'aborder le travail le plus professionnellement possible.
Les références théoriques constituant les bases de la réflexion et de la recherche de l'équipe sont à mettre en rapport direct avec la philosophie générale de l'institution à savoir que l'enjeu essentiel, voire vital, du réseau, face aux enfants handicapés, est de chercher à découvrir et à satisfaire au mieux leurs besoins fondamentaux et leur permettre de les communiquer au mieux.
C'est dans cet esprit que l'institution s'inspire de la théorie de Fröhlich sur les stimulations basales et de la philosophie Snoezelen qui représentent des approches différentes mais néanmoins complémentaires et presque indissociables.
Analysées et adaptées à la problématique et à la dynamique propres à l'institution, elles permettent de placer l'enfant dans des situations de bien-être suffisant, les plus diversifiées possibles, qui vont générer sa prise de conscience de lui-même ( tant au niveau corporel que psychique), ses possibilité de relation et de communication avec l'autre, son intérêt pour des « apprentissages », son ouverture au monde extérieur.
Elles constituent une étape dans la recherche de l'équipe en déterminant le « présent » de l'action et en restant elles-mêmes génératrices de changement, d'évolution.
Ces approches sont continuellement enrichies de tous les outils les plus variés possible, permettant à l'enfant de s'épanouir et s'appuyant entre autre sur des techniques de communication alternative, sur la méthode Petö, sur l'haptonomie, sur la technique de rééducation Le Métayer ...
Partant du postulat que le travail avec l'enfant handicapé implique une prise en charge pluridisciplinaire ainsi qu'une collaboration maximale entre professionnels et parents, l'équipe construit l'unification de son concept à partir de la théorie systémique qui devient un outil précieux pour la recherche d'une meilleure communication à tous les niveaux où elle se situe.
a. L'approche « snoezelen »
Le terme snoezelen est la contraction de snuffelen qui signifie renifler et de doezelen voulant dire somnoler. Toucher ... entendre ... regarder ... goûter ... sentir ... ressentir ...: les sens sont sollicités de façon très primitive dans une atmosphère à l'ambiance soignée. A travers les organes sensoriels et les influx nerveux, les stimulations parviennent au cerveau et génèrent des expériences agréables.
Le snoezelen est une optique, une approche, un regard différent sur la personne handicapée car il est une acceptation de l'enfant tel qu'il est, avec ses limites et surtout ses capacités.
La démarche est donc d'ETRE avec l'enfant et non pas de lui demander de faire ou de faire à sa place.
La théorie qui semble devoir sous-tendre la pratique du snoezelen est celle qui envisage les étapes principales du développement d'un enfant
A partir du moment où l'équipe a acquis la conviction que la démarche snoezelen avait un sens pour les jeunes et pour elle, elle en a constitué la base de tout acte, de tout projet, de toute relation et elle lui a donné vie à travers toute une série d'activités se passant
Dans ce type de projet, comme dans d'autres, la qualité de l'accompagnement des enfants à travers les espaces snoezelen peut être déterminante.
Partant de ses propres réactions, sentiments, compétences, intérêts, plaisirs, l'adulte peut ETRE AVEC l'enfant en respectant son choix et son rythme, en lui laissant le temps de vivre sa propre expérience pour lui donner le goût et l'envie de sortir de lui-même dans des conditions de sécurité physique et affective où il peut comprendre qu'aucune prestation n'est attendue de lui.
b. L'approche par les « stimulations basales »
L'approche des enfants selon la méthode des « stimulations basales » repose sur la théorie de Monsieur A. Fröhlich.
A partir des progrès dans la compréhension de l'évolution sensori-motrice du nourrisson, il a enrichi sa réflexion sur la prise en charge des enfants handicapés.
L'évolution de l'être humain s'étaie sur la satisfaction de ses besoins primaires : les premiers besoins de l'enfant sont la chaleur, la nourriture et le contact physique. Le nourrisson a besoin de se mouvoir, d'entendre, de regarder et de sentir.
L'assouvissement de ces besoins primaires a une influence déterminante sur l'évolution somato-sensorielle, psychomotrice, cognitive, affective et sociale de la personne.
L'enfant bien portant se développe d'une manière continue en passant rapidement d'un stade à l'autre sans qu'il ait besoin pour cela d'une intervention pédagogique spécifique.
L'enfant handicapé, par contre, reste fixé à un stade évolutif et souvent, pendant de nombreuses années : il a donc besoin d'une stimulation appropriée qui, en tenant compte de son niveau mental actuel et de ses déficits physiques, lui permette de reprendre son évolution.
C'est pour cette raison que le professeur Fröhlich a donné le nom de stimulation basale à sa technique de prise en charge.
Si le petit enfant est effectivement capable de se construire son bagage d'expérience basale dans son « univers naturel », l'enfant handicapé vit souvent ce même univers comme effrayant, instable, incohérent, insatisfaisant.
La lenteur de ses mécanismes intégratifs, son handicap, sa fatigabilité, son manque de vigilance obligent à recréer pour lui des situations stimulantes à la fois systématiques et structurées pour tous les domaines de la perception.
L'objectif est ainsi de tenter de pallier au manque d'expérience des récepteurs sensoriels, de favoriser le développement de liens synaptiques et de diminuer les privations sensorielles ou d'éviter leur apparition.
Chaque professionnel peut utiliser la méthode à partir de son approche spécifique tant qu'il vise à favoriser le développement de l'enfant en complémentarité pluridisciplinaire.
L'approche par les « stimulations basales » envisage 8 niveaux d'intervention que l'équipe initie tant en relation individuelle qu'en situation de groupe et/ou de sous-groupe, tels que la stimulation somatique, la stimulation vibratoire, la stimulation vestibulaire, la stimulation orale, la stimulation acoustique, la stimulation tactile et haptique, la stimulation visuelle, la communication.
Ces références théoriques déterminent ainsi l'intervention pédagogique et technique de l'équipe qui se renforce par une démarche volontariste d'humilité et de doute.
2. Méthodologie structurale
Les rôles de chaque membre de l'équipe sont définis par rapport au projet institutionnel et par rapport à la spécificité des formations et des fonctions.
La dynamique institutionnelle et la dynamique d'équipe induisent une évaluation des rôles et des fonctions en tout ou en partie dès qu'une difficulté en révèle la nécessité.
L'intervention éducative et paramédicale.
L'intervention éducative englobe tous les moments de vie que l'enfant passe au sein de l'institution.
L'aspect éducatif de la prise en charge concerne toutes les personnes en contact formel ou informel avec les enfants.
Cette pratique correspond à l'option de travail d'équipe et se prolonge lors de la réflexion en réunion.
Les moments de la vie journalière sont structurés par des moments de vie et par des activités organisés les uns et les autres à travers des groupes.
C'est dans un groupe que la personnalité de chacun peut se développer : le groupe et ses interactions stimulent le développement de l'expression et de la communication.
L'intervention éducative et paramédicale peut prendre une forme différente selon les difficultés, les besoins et les compétences de chaque enfant.
L'adulte détermine ainsi son rôle et dessine son champ d'action selon différentes options de travail:
Le pari de l'équipe est alors, de trouver le point de rencontre de ces deux composantes et, en conjuguant l'observation et l'analyse de la pratique, d'élaborer un horaire hebdomadaire où s'intègrent des séquences thématiques et des moments de vie tels que les repas et les loisirs. Au sein de l'institution, cet horaire forme une structure qui permet d'utiliser au mieux la journée et qui représente un point de repère très important pour l'enfant.
Cette structure rigoureuse est compensée par un rythme délibérément décontracté qui vise à offrir à l'enfant, un climat de bien-être propice à son développement.
L'horaire est adaptable en fonction de toutes les activités exceptionnelles et originales qui se présentent et qui peuvent être autant de sources de découvertes supplémentaires.
Avec le souci constant d'une prise en charge globale, l'équipe détermine un adulte référent pour chaque enfant.
Le rôle de ce référent peut prendre différentes orientations :
1. Méthodologie conceptuelle
La démarche de questionnement, filigrane constant de l'activité d'équipe, s'est cristallisée autour de questions concernant la façon d'aborder les jeunes polyhandicapés dans les prises en charge proposées : que faire avec eux, pourquoi, comment, quand? comment vont-ils grandir, évoluer? comment se sentent-ils, sont-ils heureux? que pense-t-on des parents et des professionnels? que pensent-ils d'eux-mêmes, les parents et les professionnels?
A partir de visites d'institutions, de lectures, de contacts personnels, d'une démarche institutionnelle de formation (individuelle et/ou collective) continuée, l'équipe se constitue une base de références théoriques qu'elle adapte à la réalité institutionnelle particulière pour lui conférer toute son originalité, pour en réfléchir l'aspect pratique des réalisations concrètes convenant à la population et à la façon d'aborder le travail le plus professionnellement possible.
Les références théoriques constituant les bases de la réflexion et de la recherche de l'équipe sont à mettre en rapport direct avec la philosophie générale de l'institution à savoir que l'enjeu essentiel, voire vital, du réseau, face aux enfants handicapés, est de chercher à découvrir et à satisfaire au mieux leurs besoins fondamentaux et leur permettre de les communiquer au mieux.
C'est dans cet esprit que l'institution s'inspire de la théorie de Fröhlich sur les stimulations basales et de la philosophie Snoezelen qui représentent des approches différentes mais néanmoins complémentaires et presque indissociables.
Analysées et adaptées à la problématique et à la dynamique propres à l'institution, elles permettent de placer l'enfant dans des situations de bien-être suffisant, les plus diversifiées possibles, qui vont générer sa prise de conscience de lui-même ( tant au niveau corporel que psychique), ses possibilité de relation et de communication avec l'autre, son intérêt pour des « apprentissages », son ouverture au monde extérieur.
Elles constituent une étape dans la recherche de l'équipe en déterminant le « présent » de l'action et en restant elles-mêmes génératrices de changement, d'évolution.
Ces approches sont continuellement enrichies de tous les outils les plus variés possible, permettant à l'enfant de s'épanouir et s'appuyant entre autre sur des techniques de communication alternative, sur la méthode Petö, sur l'haptonomie, sur la technique de rééducation Le Métayer ...
Partant du postulat que le travail avec l'enfant handicapé implique une prise en charge pluridisciplinaire ainsi qu'une collaboration maximale entre professionnels et parents, l'équipe construit l'unification de son concept à partir de la théorie systémique qui devient un outil précieux pour la recherche d'une meilleure communication à tous les niveaux où elle se situe.
a. L'approche « snoezelen »
Le terme snoezelen est la contraction de snuffelen qui signifie renifler et de doezelen voulant dire somnoler. Toucher ... entendre ... regarder ... goûter ... sentir ... ressentir ...: les sens sont sollicités de façon très primitive dans une atmosphère à l'ambiance soignée. A travers les organes sensoriels et les influx nerveux, les stimulations parviennent au cerveau et génèrent des expériences agréables.
Le snoezelen est une optique, une approche, un regard différent sur la personne handicapée car il est une acceptation de l'enfant tel qu'il est, avec ses limites et surtout ses capacités.
La démarche est donc d'ETRE avec l'enfant et non pas de lui demander de faire ou de faire à sa place.
La théorie qui semble devoir sous-tendre la pratique du snoezelen est celle qui envisage les étapes principales du développement d'un enfant
- phase émotivotonique ou nourrissage ;
- phase de l'enfant turbulent ou sensori-motrice;
- phase de l'enfant artiste ou représentative.
A partir du moment où l'équipe a acquis la conviction que la démarche snoezelen avait un sens pour les jeunes et pour elle, elle en a constitué la base de tout acte, de tout projet, de toute relation et elle lui a donné vie à travers toute une série d'activités se passant
- à l'extérieur de l'institution, telles que les promenades, l'hippothérapie, la piscine, l'hydrothérapie ...
- à l'intérieur de l'institution par l'intermédiaire de la pièce « blanche » (stade du nourrisson), la pièce de stimulations (stade sensori-moteur), les locaux de vie et d'activités (stade représentatif), la pièce d'eau (stade émotivotionique et sensori-moteur), la pièce de musique (stade émotivotonique et sensori-moteur).
Dans ce type de projet, comme dans d'autres, la qualité de l'accompagnement des enfants à travers les espaces snoezelen peut être déterminante.
Partant de ses propres réactions, sentiments, compétences, intérêts, plaisirs, l'adulte peut ETRE AVEC l'enfant en respectant son choix et son rythme, en lui laissant le temps de vivre sa propre expérience pour lui donner le goût et l'envie de sortir de lui-même dans des conditions de sécurité physique et affective où il peut comprendre qu'aucune prestation n'est attendue de lui.
b. L'approche par les « stimulations basales »
L'approche des enfants selon la méthode des « stimulations basales » repose sur la théorie de Monsieur A. Fröhlich.
A partir des progrès dans la compréhension de l'évolution sensori-motrice du nourrisson, il a enrichi sa réflexion sur la prise en charge des enfants handicapés.
L'évolution de l'être humain s'étaie sur la satisfaction de ses besoins primaires : les premiers besoins de l'enfant sont la chaleur, la nourriture et le contact physique. Le nourrisson a besoin de se mouvoir, d'entendre, de regarder et de sentir.
L'assouvissement de ces besoins primaires a une influence déterminante sur l'évolution somato-sensorielle, psychomotrice, cognitive, affective et sociale de la personne.
L'enfant bien portant se développe d'une manière continue en passant rapidement d'un stade à l'autre sans qu'il ait besoin pour cela d'une intervention pédagogique spécifique.
L'enfant handicapé, par contre, reste fixé à un stade évolutif et souvent, pendant de nombreuses années : il a donc besoin d'une stimulation appropriée qui, en tenant compte de son niveau mental actuel et de ses déficits physiques, lui permette de reprendre son évolution.
C'est pour cette raison que le professeur Fröhlich a donné le nom de stimulation basale à sa technique de prise en charge.
Si le petit enfant est effectivement capable de se construire son bagage d'expérience basale dans son « univers naturel », l'enfant handicapé vit souvent ce même univers comme effrayant, instable, incohérent, insatisfaisant.
La lenteur de ses mécanismes intégratifs, son handicap, sa fatigabilité, son manque de vigilance obligent à recréer pour lui des situations stimulantes à la fois systématiques et structurées pour tous les domaines de la perception.
L'objectif est ainsi de tenter de pallier au manque d'expérience des récepteurs sensoriels, de favoriser le développement de liens synaptiques et de diminuer les privations sensorielles ou d'éviter leur apparition.
Chaque professionnel peut utiliser la méthode à partir de son approche spécifique tant qu'il vise à favoriser le développement de l'enfant en complémentarité pluridisciplinaire.
L'approche par les « stimulations basales » envisage 8 niveaux d'intervention que l'équipe initie tant en relation individuelle qu'en situation de groupe et/ou de sous-groupe, tels que la stimulation somatique, la stimulation vibratoire, la stimulation vestibulaire, la stimulation orale, la stimulation acoustique, la stimulation tactile et haptique, la stimulation visuelle, la communication.
Ces références théoriques déterminent ainsi l'intervention pédagogique et technique de l'équipe qui se renforce par une démarche volontariste d'humilité et de doute.
2. Méthodologie structurale
Les rôles de chaque membre de l'équipe sont définis par rapport au projet institutionnel et par rapport à la spécificité des formations et des fonctions.
La dynamique institutionnelle et la dynamique d'équipe induisent une évaluation des rôles et des fonctions en tout ou en partie dès qu'une difficulté en révèle la nécessité.
L'intervention éducative et paramédicale.
L'intervention éducative englobe tous les moments de vie que l'enfant passe au sein de l'institution.
L'aspect éducatif de la prise en charge concerne toutes les personnes en contact formel ou informel avec les enfants.
Cette pratique correspond à l'option de travail d'équipe et se prolonge lors de la réflexion en réunion.
Les moments de la vie journalière sont structurés par des moments de vie et par des activités organisés les uns et les autres à travers des groupes.
C'est dans un groupe que la personnalité de chacun peut se développer : le groupe et ses interactions stimulent le développement de l'expression et de la communication.
L'intervention éducative et paramédicale peut prendre une forme différente selon les difficultés, les besoins et les compétences de chaque enfant.
L'adulte détermine ainsi son rôle et dessine son champ d'action selon différentes options de travail:
- développer la communication et la relation avec l'enfant
- développer l'autonomie motrice de l'enfant, affiner ses capacités motrices et psychomotrices en relation directe avec ses différents handicaps
- améliorer la condition de l'enfant en investissant dans la recherche de son bien-être, de son confort, de son hygiène, de sa sécurité, de sa santé
- favoriser les activités spontanées de l'enfant et les exploiter à des fins relationnelles
- intégrer l'enfant au fonctionnement de l'institution avec la volonté de le stimuler au maximum et de lutter contre son isolement
- chercher un équilibre entre le besoin d'un contexte constant et l'apprentissage de l'adaptation propres à chaque enfant
Le pari de l'équipe est alors, de trouver le point de rencontre de ces deux composantes et, en conjuguant l'observation et l'analyse de la pratique, d'élaborer un horaire hebdomadaire où s'intègrent des séquences thématiques et des moments de vie tels que les repas et les loisirs. Au sein de l'institution, cet horaire forme une structure qui permet d'utiliser au mieux la journée et qui représente un point de repère très important pour l'enfant.
Cette structure rigoureuse est compensée par un rythme délibérément décontracté qui vise à offrir à l'enfant, un climat de bien-être propice à son développement.
L'horaire est adaptable en fonction de toutes les activités exceptionnelles et originales qui se présentent et qui peuvent être autant de sources de découvertes supplémentaires.
Avec le souci constant d'une prise en charge globale, l'équipe détermine un adulte référent pour chaque enfant.
Le rôle de ce référent peut prendre différentes orientations :
- centraliser les différentes informations concernant l'enfant afin de présenter une synthèse du dossier lors des réunions d'équipe et des réunions extérieures, les faire circuler au sein de l'institution;
- participer aux réunions de réseau en tant que porte-parole du projet pédagogique individuel de l'enfant : il le présente, l'explique et l'aménage; dans cet esprit, il est mandaté par l'équipe pour jouer le rôle « d'agent interpellant » quant à la mise en application du projet;
- être l'interlocuteur privilégié, mais non exclusif, de la famille pour tout ce qui concerne le bien-être de l'enfant et sa vie institutionnelle.
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